Un dono (bistrattato) per i disabili e per i loro cari

donoIl P.E.I. – Piano Educativo Individualizzato – è uno dei doni della sapienza legislativa di questo paese. Ratificato dalla Legge 104 e da sentenze successive è, purtroppo, vittima del male tutto italiano: ottime leggi, pessima attuazione, grande burocrazia e servizi al minimo. Prima che al “dopo di noi” dei genitori di persone portatrici di handicap occorre pensare al “durante noi”, sconfiggendo l’handicap peggiore – quello della sclerocardia.

 

di Paolo Cilia

L’Italia è un paese straordinario. Ha peso e radici; storia. Ma anche tanta “zizzania” di “mala-amministrazione”.Una Carta Costituzionale straordinaria che, certo può essere criticata e migliorata, ma che proprio nei suoi aspetti “antropologici” e poi “sociali”, è veramente feconda e, tutto sommato, poco compresa, poco “internalizzata”, malamente attualizzata.

La mancata attuazione di questi aspetti fondativi sia di carattere antropologico, che di carattere sociale e di carattere educativo, sono l’evidente “zizzania” che, probabilmente a partire dal Benessere della seconda era del Boom economico ha portato ad una china continua in cui la realtà si è via via scollegata dalla vita politica. Di fatto i governi che si sono succeduti a partire da almeno 40 anni hanno penalizzato i cardini sociali effettivi della Famiglia, del Welfare, del Lavoro.

Ma la Politica, come le tasse, in realtà sono una cosa straordinaria e bella. Piuttosto la deformazione prassica che tali principi ha avuto nel tempo, a “causa nostra”, ha trasformato ai nostri occhi la politica come una cosa “sporca” e le “tasse” come una estorsione dello Stato. I politici sono inaffidabili. Lo Stato, male amministrato, ha fatto saltare il “patto sociale”. Questo è partito da una pessima Educazione Civica al “bene Comune” che ha avuto come ricaduta, inevitabilmente, lo sciacallaggio del “bene comune” stesso e l’avanzata di un liberismo senza freni e il trasformarsi della scena economica mondiale.

Una fecondità legislativa

Tra le cose straordinarie che ha prodotto il nostro paese, nella prima Repubblica, c’è una legge del 5 febbraio 1992, numero 104 che è una “Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”. Unica nel suo genere ed è certamente ai vertici legislativi mondiali nell’attenzione, la cura, l’integrazione, l’inclusione del cittadino disabile. Il disabile viene visto non come oggetto di cura e di attenzione, ma come soggetto fecondo in sé, per la sua unicità e prezioso nel Corpus Sociale.

E’ un gioiello per il suo equilibrio e la sua completezza ma, come tutti i gioielli costosi, non si mette mai. In questo caso si attua poco, talvolta pochissimo. Altre volte la si calpesta o la si manipola, con interventi successivi, nazionali o locali.

Tra i passaggi significativi di questa legge, troviamo all’art.12 la nominazione del “Piano Educativo individualizzato”, il PEI appunto. Argomento di questa nostra riflessione.

Il P.E.I.

La genialità di questo articolo di legge rileva l’importanza dell’attenzione integrativa ed inclusiva della legge. Tale PEI fa seguito ad un Profilo Dinamico Funzionale (PDF – che ha invece carattere diagnostico), ed ha carattere multidisciplinare. In sostanza, il PEI, unisce tutti i vari “attori” attorno al disabile ai fini di una maggiore integrazione e una maggiore feconda presenza del disabile stesso come “bene comune”, in sé, e per il bene comune. Operativamente, attorno al disabile, è presente un Gruppo (GLHO, Gruppo di Lavoro per l’Handicap, Operativo), che ha come primi attori la Famiglia (o chi ne ha la legittima Responsabilità Genitoriale) e, congiuntamente, specialisti, insegnanti, insegnanti di sostegno, educatori extrascolastici, ecc. Dice infatti la legge 104 all’art. 12: “.. alla cui definizione (del PEI) provvedono congiuntamente, con la collaborazione dei genitori della persona handicappata, gli operatori delle unità sanitarie locali e, per ciascun grado di scuola, personale insegnante specializzato della scuola (detto ordinariamente di sostegno), con la partecipazione dell’insegnante operatore psico-pedagogico individuato secondo criteri stabiliti dal Ministro della pubblica istruzione. Il profilo indica le caratteristiche fisiche, psichiche e sociali ed affettive dell’alunno e pone in rilievo sia le difficoltà di apprendimento conseguenti alla situazione di handicap e le possibilità di recupero, sia le capacità possedute che devono essere sostenute, sollecitate e progressivamente rafforzate e sviluppate nel rispetto delle scelte culturali della persona handicappata.”

Il Piano Educativo Individualizzato, dunque, è il documento, redatto in ambito scolastico, contenente la coordinazione di diversi progetti: quelli didattico–educativi, quelli riabilitativi e quelli di socializzazione. Sempre la stessa legge 104 dall’art. 13 esprime al comma 1 le finalità del PEI: una forte integrazione a livello scolastico ed extrascolastico della persona con disabilità.

Due aspetti vanno sottolineati.

L’art . 30 della Costituzione ricorda che il “diritto primario educativo” ce l’hanno i genitori come cita la Costituzione: “.. istruire ed educare i figli”. Essendo il PEI un progetto educativo, pur redatto in ambito del luogo, extra-familiare, educativo per eccellenza, la scuola, i genitori non sono solo una risorsa fondamentale del PEI, ma i veri “responsabili” avendo, dalla Costituzione, “riconosciuto” il diritto/dovere educativo verso i propri figli. Questo non significa che possono stare al posto degli specialisti o degli insegnanti, ma che la loro voce è determinante e viene subordinata solo “nei casi di incapacità” previsti dalla Costituzione e dalle sentenze di legge successive.

L’altro aspetto fondamentale è che il PEI rispetta pienamente gli articoli 2 e 3 della Costituzione. In particolare l’art. 3 cita: “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso di razza, di lingua di religione di opinioni politiche , di condizioni personali e sociali. E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”.

Questo significa che il PEI esprime, tramite il gruppo di lavoro attorno al disabile (GLHO), con in primis la Famiglia, un “diritto immediatamente esigibile e non comprimibile”, volto all’esclusivo interesse del disabile.

Questi due aspetti sottolineati, l’importanza della Famiglia e il “diritto immediatamente esigibile e non comprimibile” sono decisivi per comprendere quanto segue.

Anzitutto la Famiglia, Papà e Mamma, non sono accessori alla vita del disabile. Non solo perché ne hanno la patria potestà, ma perché la Costituzione “riconosce” e investe i genitori della primaria responsabilità educativa.

L’alleanza educativa, saltata per molti aspetti che non possiamo qui analizzare, va recuperata il più possibile tra la Famiglia e la scuola, la Famiglia e il comune, la Famiglia e organi di servizio sanitario.

I figli non sono “proprietà” dello “Stato”, o delle “Usl”, o degli “assistenti sociali”, o della “scuola”. Anzitutto appartengono a se stessi e la “Responsabilità Genitoriale” riconosce un diritto/dovere naturale (cioè sia presente in natura che finalizzato ad un bene) che è l’interesse pieno del figlio disabile stesso.

Il secondo aspetto fondamentale è che il cittadino disabile necessita di essere accompagnato lungo tutta la sua vita in maniera dignitosa e rispettosa non con interventi che cadano nell’assistenzialismo ma che puntino all’integrazione e all’inclusione piena nella società. Il cittadino disabile è un bene, in sé. Talvolta preziosissimo e determinante in una comunità.

Il PEI accompagna realmente il “durante noi” perché diventi adeguatamente un “dopo di noi”. Il PEI rispetta pienamente, nella sua natura il “diritto immediatamente esigibile e non comprimibile” del suo essere persona, bene in sé e bene sociale.

Questo è il PEI: un luogo collegiale di bene attorno al disabile che lo accompagna con continuità nel “durante noi” (quando i genitori sono in vita) e anche nel “dopo di noi”, quando i genitori non sono più presenti. Altrimenti si calpesta, letteralmente l’art. 2 e l’art. 3 della Costituzione e tutti gli articoli successivi a questi legati.

Cosa succede di fatto.

Le istituzioni, maldestramente, travisano le parole usate nella legge 328 del 2000 che all’art. 19 al comma 1 dice “I comuni associati, negli ambiti territoriali di cui all’articolo 8, comma 3, lettera a), a tutela dei diritti della popolazione, d’intesa con le aziende unita’ sanitarie locali, provvedono, nell’ambito delle risorse disponibili..”

Ecco, l’affermazione chiave che viene manipolata è proprio questa “nell’ambito delle risorse disponibili”. Tale affermazione non può, evidentemente, contrastare né l’art. 3 della Costituzione e gli articoli successivi ad esso legati, né la legge 104. Essa è da intendersi in forma cautelativa e di buona amministrazione, non come penalizzante il PEI e la sua attuazione. Se le risorse per l’Insegnante di sostegno non ci sono, si trovano. Se le risorse per l’Assistente all’Autonomia e la Comunicazione, (vd – Articoli 42-45 del Decreto del Presidente della Repubblica (DPR) 24 luglio 1977, n. 616. e Articolo 13, comma 3 della Legge 104/92.) non ci sono, si trovano. Se le risorse per l’Educativa domiciliare non ci sono, si trovano.

Di certo non è un “problema” del disabile o della famiglia. Il Diritto che nasce dal progetto PEI è un diritto soggettivo perfetto, non comprimibile per ragioni economiche. Se infatti gli enti locali interpretassero in tal modo l’art. 19 della legge 328 avallerebbero, di fatto e concettualmente, un limite in cui il diritto del disabile non è attuabile e di fatto punterebbero costantemente al ribasso.

Purtroppo, spesso, gli enti locali, comuni, sanità locali, ecc, utilizzano la “formuletta tragica” del “non ci sono risorse”. Ma questo è un problema politico e amministrativo che non può e non deve ricadere sul disabile, altrimenti il Welfare sarà sempre depauperato del bene che il disabile è in se stesso e del bene che può produrre alla collettività. Nasceranno dunque atteggiamenti pietistici e assistenzialistici che a nulla serviranno per l’integrazione reale del disabile e che avalleranno il disprezzo del “bene comune “ e dell’educazione civica. Da parte di coloro che servono in politica occorrono invece scelte coraggiose e profetiche che ripensino il Welfare non in fase produttiva ma in quanto circolazione del bene comune facendo nascere attorno alla Famiglia con disabilità, con professionalità, attenzione e cura meticolosa, tutto quanto rispetta il “durante noi” per un buon “dopo di noi”.

Questo, tra l’altro, se fatto con intelligenza e per il bene comune, e non per profitto, genera un “circolo virtuoso” che muove realmente l’economia.

Ma gli enti locali, qualche volta, fanno di più, nel peggio. Compreso talvolta anche taluni plessi scolastici. Non fanno proprio il PEI. Cioè calpestano totalmente il disabile e la sua Famiglia, lasciando tali situazioni al tamponamento assistenzialistico, talvolta gestito maldestramente da alcuni Assistenti Sociali, locali e di zona.

Altre volte il PEI viene redatto con superficialità e con fretta.

Altre volte, ancora, sono alcuni Assistenti Sociali che, rivelando il conflitto di interesse con il proprio ruolo, in quanto dipendenti pubblici, pongono un freno e cercano di modificare il PEI perché risponda ad esigenze economiche e di scarse risorse degli enti locali, piuttosto che al bene vero del disabile.

Insomma, talvolta, il PEI viene o negato o manipolato dal suo sorgere.

I genitori dunque sono chiamati ad essere consapevoli di questo bene che è il PEI e a difendere i propri figli disabili senza tentennamenti.

Nemmeno la pur apprezzabile buona volontà degli operatori, medici, assistenti sociali, sindaci, presente comunque, bisogna dirlo, in molti casi, servirà a smantellare la “macchina del gioco al ribasso”, e questa “mala educación” del “non ci sono risorse”.

E’ infatti più semplice trincerarsi dietro questa affermazione “fatalista” che procedere a lottare per senso e dovere civico, magari sinergicamente, negli interessi del disabile e della sua Famiglia. L’importante, per qualcuno, è conservare il “posto fisso” e non remare contro lo “status quo” che livella tutto e spiana tutto in barba alla Costituzione e alla legge 104.

Non sono solo i “furbetti del cartellino” a frodare il bene pubblico. Ma anche chi, lavorando in tal settore, non si batte per tutto il bene di cui necessita, per PEI, il disabile e vede le cose in chiave minimale e non in chiave Educativa ed Integrativa.

I genitori, pertanto, siano coscienti di questo bene, del PEI, e lottino sino a ricorrere davanti ad un giudice, per il bene dei loro figli.

Ma, soprattutto, è importante che si attui, per semina costante, una rinnovata “buona educazione” sulla disabilità che, forte delle leggi della prima Repubblica, meno inficiate da interessi di mercato e da liberismo senza controllo, e salde nella Carta Costituzionale, sappiano creare l’humus necessario ad un capovolgimento di tendenza. Passo dopo passo, Obiettivo dopo obiettivo. Senza compromessi al ribasso.

Proprio per tutti questi motivi si è costituito un gruppo spontaneo, aperto, costituito da tre genitori, che hanno figli disabili, tra cui il sottoscritto, che desidera nel territorio regionale (siamo nelle Marche) ma anche nel territorio nazionale, sollevare la questione del PEI e farne memento ai genitori e a tutti gli operatori del settore. Tale gruppo ha una mail: info@peiconsapevole.org ed un sito http://www.peiconsapevole.org.

Avremo un primo incontro, lunedì 18 luglio alle 18:30 presso i locali del CSV, Via Faggi, 62a Pesaro. Siete caldamente invitati a venire, specie se genitori con figli disabili.

Qualche parola di Sapienza.

Concedetemi qualche parola illuminata dal Vangelo. Ogni situazione può essere illuminata dalla luce e dal calore rinnovato del dono della Grazia. (Sl. 36,10)

Il Santo Padre domenica 12 giugno nell’incontrare, in periodo Giubilare, tutti i disabili ha proclamato delle parole estremamente potenti, da vero Pastore, difficilmente “opinabili” come detto giustamente da qualcuno (vd Simonetta Morelli http://invisibili.corriere.it/ 15 giugno 2016 ). Ecco una estrapolazione dell’omelia del Santo Padre:

“La natura umana, ferita dal peccato, porta inscritta in sé la realtà del limite. Conosciamo l’obiezione che, soprattutto in questi tempi, viene mossa davanti a un’esistenza segnata da forti limitazioni fisiche. Si ritiene che una persona malata o disabile non possa essere felice, perché incapace di realizzare lo stile di vita imposto dalla cultura del piacere e del divertimento. Nell’epoca in cui una certa cura del corpo è divenuta mito di massa e dunque affare economico, ciò che è imperfetto deve essere oscurato, perché attenta alla felicità e alla serenità dei privilegiati e mette in crisi il modello dominante. Meglio tenere queste persone separate, in qualche “recinto” – magari dorato – o nelle “riserve” del pietismo e dell’assistenzialismo, perché non intralcino il ritmo del falso benessere. In alcuni casi, addirittura, si sostiene che è meglio sbarazzarsene quanto prima, perché diventano un peso economico insostenibile in un tempo di crisi. Ma, in realtà, quale illusione vive l’uomo di oggi quando chiude gli occhi davanti alla malattia e alla disabilità! Egli non comprende il vero senso della vita, che comporta anche l’accettazione della sofferenza e del limite. Il mondo non diventa migliore perché composto soltanto da persone apparentemente “perfette”, per non dire “truccate”, ma quando crescono la solidarietà tra gli esseri umani, l’accettazione reciproca e il rispetto. Come sono vere le parole dell’apostolo: «Quello che è debole per il mondo, Dio lo ha scelto per confondere i forti» (1 Cor 1,27)!”

Credo che queste parole illuminino davvero tutti.

Sia chi non ha il “dono” senza misura (e l’impegno non calcolabile) di avere dei figli disabili, sia chi non ha questa grazia ed impegno.

Rispetta semplicemente le fondamenta del buon senso naturale che abbiamo nel profondo, dentro di noi.

E conferma quanto fin qui ci siamo detti proprio riguardo il PEI.

Se è vero che due sposi, un uomo ed una donna, nel momento che ricevono il dono dei figli vengono catapultati in una dimensione vocazionale colma, di crescita impellente, prepotente, per uscire da sé, per il bene dell’unica persona che viene loro affidata, tanto più gli sposi che ricevono la presenza di una persona, un figlio, con disabilità vengono “provocati” ad una trasfigurazione ai limiti dell’umana natura. In cui proprio, primariamente, si dimentica se stessi per il bene multiplo e totalizzante che è la persona disabile e per il bene, senza pausa, a cui chiama la persona disabile. Tra lacrime e gioie, non descrivibili.

Per tale motivo le buone politiche sono chiamate a difendere questo humus di “bene” che germoglia e non a negarlo esasperando le Famiglie che hanno un figlio disabile.

E’ già tanto, ordinariamente, per un genitore, metabolizzare una disabilità di qualunque genere nel proprio figlio. Perché i nostri figli sono veramente crocifissi nel corpo, talvolta in maniera drammatica!

E noi genitori ci sentiamo eviscerare nell’impotenza di non poterli promuovere nel massimo delle loro potenzialità e nel loro insopprimibile bisogno di essere amati e di amare.

Se, dunque, le politiche non difendono questo germoglio di “limite” e di inusitata “bellezza”, compiono realmente un “crimine contro l’umanità”. Ma in maniera feriale, senza i grandi riflettori dell’opinione pubblica e delle mode.

In ultimo, a noi genitori, ricordo, da altra parte, che anche Gesù è stato crocifisso con due ladroni.

I quali, come si sa, hanno avuto un atteggiamento diverso davanti alla realtà dei fatti. Anche noi incontreremo, inevitabilmente, nel nostro cammino “pigiato, scosso e senza misura”, delle persone, medici, operatori, assistenti sociali, sindaci, politici, che non sempre si comportano come la metà buona, quel 50 % sensibile e attento al reale, ma come quel 50 % che nega la realtà e disprezza chi è crocifisso. Talvolta solo per superficialità esistenziale e per mancanza vocazionale del proprio ruolo.

Noi, che abbiamo il dono della fede, chiediamo l’impossibile alla Grazia.

Chiediamo una luce per noi e anche per loro e portiamo queste contrarietà (costanti e capillari) con pazienza e senza acredine, rabbia e vendetta. Perseguiamo il bene dei nostri figli che è anche bene comune, e autentico dono per tutti, senza tentennamenti, ma perseguiamolo anche senza inquinamenti della parte oscura del cuore.

Aiutiamoci in questo ed aiutiamo chi, tra i genitori, non vi riesce.

Aiutiamo anche chi non vede ed è “chiuso fuori” nella sua disabilità del cuore, la peggiore disabilità che ci sia: la sclerocardia.

 

 

 

 

© http://www.lacrocequotidiano.it/ – 28 giugno 2016

 

 

 

 

 

 

 

 

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